Sclérose en plaques
Amis, famille, conjoint·e, peutêtre même collègues et supérieurs - beaucoup seront probablement irrités ou même effrayés par le diagnostic de SEP. Il est alors conseillé d’expliquer ouvertement la maladie à son entourage et de lui faire part de ses inquiétudes et de ses craintes. Expliquez à votre partenaire, à votre famille et à vos ami·e·s les troubles que la SEP peut provoquer. Vous pourrez ainsi créer une meilleure compréhension commune et préciser les attentes mutuelles.
CONSEIL
Sur le site Internet de la Société suisse de la sclérose en plaques, à l’adresse https://www.sclerose-en-plaques.ch/, vous trouverez d’autres suggestions et conseils pour des discussions de qualité et ouvertes, ainsi qu’un forum pour échanger en ligne avec des personnes partageant les mêmes préoccupations.
Il y a des périodes où la SEP se fait à peine sentir, de sorte que peu de choses changent dans la vie commune. Dans les phases où la SEP se montre active, par exemple lors d’une poussée, il s’agit aussi pour la famille d’accepter les changements. La meilleure façon d’y parvenir est d’avoir discuté en détail des difficultés potentielles au préalable.
Vous devez également être honnête avec vos enfants et leur expliquer la maladie en fonction de leur âge. En effet, ils sont plus compréhensifs et plus enclins à aider lorsqu’ils savent pourquoi leur maman ou leur papa ne va parfois pas bien.
Il est utile d’établir ensemble une sorte de plan d’urgence, par exemple si l’un des parents doit être hospitalisé et s’absente pendant un certain temps. En effet, il est rassurant de savoir que même pendant une poussée, le quotidien de la famille continue de bien se dérouler.
N’hésitez pas à demander de l’aide aux autres, non seulement au sein de votre famille, mais aussi parmi vos amis et votre voisinage. Ce n’est pas un signe de faiblesse, mais une preuve de courage et de responsabilité envers vous-même et votre famille.